Rädda Gottfries Clinic!

Nu är det hårda pix! Nu är det åtstramningar åt alla de håll, Gottfries kanske inte får förlängt av Västra Götalandsregionen!
OM du har facebook så gå in och Gilla sidan, det funkar som namninsamling.

Ljusare

Det går verkligen åt rätt håll! Känner mig bättre nu även om jag helst skulle vilja gå med mina kryckor (vilket är uteslutet eftersom både armbågar och axlar muppar sig).
Ryggen är bättre, bröstbenet och fingrarna! : )
Jag vill inte mena att jag någonstans är smärtfri men efter alla år lever jag med den precis som med allt annat!

Inte massor av piller längre och plåstret sitter i soporna! : )
Wihoo! KAN det vara att jag jobbar 50% som hjälper eller är det vinden, blåsten, regnet och kylan? Hmmm... KAN också vara skovet som ger med sig lite, lite, i taget! Jippi!

ME-genomgång

Nu kommer jag samla ihop en massa länkar som jag hittat när det gäller ME, myalgisk encefalomyelit. Jag väljer att kalla det så eftersom tröttheten inte har varit det värsta för mig. Kroniskt trötthetsyndrom, eller CFS, chronic fatigue syndrome, fokuserar så på det trötta och jag fokuserar mer på det neuroimmuna : )

• Gottfries Clinic, det var på denna framstående, forskningsklinik vill jag kalla den, som allt började. Hit kom jag på egenremiss. Jag skrev ett brev och skickade och några veckor senare kom ett brev med en tid för läkarbesök.
• ME-föreningen var den första sidan jag snubblade över, då skrämdes jag inte av TRÖTTHET. Det är Kasper Ezelius egen sida. Han har även en sida som heter Information om Myalgisk Encefalomyelit.
• Riksföreningen för ME-patienter bildades 1993 och skriver bra om ME.
• Gotahälsan har också bra länkar. Tex de här formulären man kan läsa igenom för att förbereda sig inför ett läkarbesök.

Äta riktig mat?

Så fick jag då kvittot på provtagningen häromdagen. Jag har D-vitaminbrist. Nämen tjenare!!!
Nu vet jag att jag inte gått hela livet med detta för senast i våras, 2011, gick jag på en väldans optimerad vitaminboost med alla möjliga vitaminer, mineraler och örter.

Men när man som jag håller sig till rena produkter får man visst räkna med ett visst svinn... B12 & D. Får se om farbror doktorn kommer fram till något mer som brister men so far så har jag ju livet i behåll.

Jag cyklade snällt till Apoteket och hämtade ut mina piller så nu skall vi se om jag blir en pigg, käck och modern kvinna på kuppen!

Trött

Jag är trött. Igår la jag mig halv tio och sov till kvart i sju. Har bara druckit 4 koppar kaffe och storknar nästan. Så ska det väl inte vara?!
Det skulle ju kunna vara den här ME:n... I så fall.
För nu är jag inte sjuk så vitt jag vet, alltså förkyld eller så.
Men om jag skulle lägga mig så skulle jag slockna direkt, ingen tvekan.
Men jag kör på. För idag ska det lagad middag, köpas säng & skor (jodå, vi ÄR två föräldrar och BÅDA står i). Och mamman (jag!!!) skall ut ikväll kl sju och ha vuxentid med grannfruarna :-)

Bättre och bättre dag för dag!

Tjohoo!
Nu har jag booostat mig med min kusin. Det är bra konstigt hur lika vi är. På många sätt är vi mer lika än mig och min syster. Nu vet ju alla att syskon inte måste vara lika, speciellt inte om de bara delar en förälder. Men jag och min kusin delar ju ett arv på ett annat sätt.
På ett sätt känns det bra att jag och mamma och min mammas brorsdotter är SÅ HIMLA LIKA. Vi är lika i våra sjukdomar och vi är lika i själen i mångt och mycket. Nu är detta ur min vinkel ; )

Hur som så är min kusin mycket yngre än mig och har kommit i en annan acceptansfas. Hon boostar mig och vet hur jag tänker och bekräftar saker som jag vet bara hon förstår. För hon har varit i det mörka hålet. Och tagit sig ut!

Så nu, jag har varit på återbesök hos min läkare på Gottfries Clinic. Jag erkände att jag missat att ta proverna, jag fick lov att göra det nu istället, ingen fara. Jag berättade att jag tyckte han var en jävla idiot när jag gick därifrån sist men att jag sedan dess läst på ALLT jag kunnat komma över och tyckte nu inte längre att han var en. Han tackade och log : )

Jag skall fortsätta med B12-sprutorna och jag skall ta dem själv. Min mentor skall få lära mig hur (jag har nog lärt mig det men eftersom jag är lite spruträdd har jag förträngt det...). Jag fick lära mig mer om homocystein vilket var väldigt intressant. Jag gillar inte homocystein. Kort kan jag förklara det som att B12 tar armkrok med homocystein ut ur kroppen och DET gillar jag.

OCH så kommer jag till mindfulness och acceptans. Nu har jag lite nya affirmationer att ta in och acceptera. Det blir svårt men jag skall klara det. Förnekelse är mindre bra i sammanhanget. Jag är rädd att jag skall börja känna efter och att det då skall bli värre. Att jag skall bli psykosomatisk hypokondriker... Men nu har jag två överläkare och en enastående allmänläkare bakom detta så allt kommer att bli hur bra som helst och jag ska framför allt dö gammal och stel, inte ung och mjuk!

Jag har är trött och har ont i ryggen hela tiden. "Såärebara"

Jag är och kommer alltid att vara Frida.

Om människor har förutfattade meningar får det stå för dem.

Fortfarande jävla kärring

Japp, vet inte vad som tagit åt kroppen. Den är inte med mig någonstans. Känns fortfarande som att jag är nära min första Bechterew/AS-sjukskrivning...
Men det pågår en strid inom mig. Sjuk.
OK, jag bytte karriär för att barnmorska/vården inte skulle funka. Det var 12 år sedan. Jag har ju provat jobba heltid som undersköterska på förlossningen, DET gick ju inge bra alls. Kom på att jag kanske borde anmält mina epikondyliter som arbetsskada. De kom ju efter allt städande på jobbet.

Nåväl. På 12 år har jag inte varit hemma en enda dag för mina leder/rygg. Jag opererade bort mina halsmandlar och då var jag sjukskriven förvisso men jag opererades ju, var ner sövd och allt. Och någon vinterkräksjuka har väl dragit genom huset men vem vill inte vara hemma när man kräks?

Det kanske är dags nu då. Det kanske ska komma? Toppen eller botten kanske är nådd? Det kanske är nu det stora svarta hålet kom i vägen för min rasande framfart?
Läkaren som satte ME-diagnosen sa ju att jag måste jobba smartare och mer tidseffektivt. Han har ingen koll på vad jag gör. Jag gör ALLDELES för mycket. Min morbror, han som är läkare, han säger ju att min personlighet inte är bra för min sjukdom. Jag kommer liksom att ta kol på mig själv. Jag kör i 190 men kroppen går i 50.

Jag är stel. Jag vill helst stå upp eller sjunka ihop i en liten hög. Helst sova. Hela tiden. Sover fantastiskt dåligt hela nätterna. Drömmer i parti och minut och vaknar helt färdig.

I helgen har det krattats (=inte så bra) i trädgården, burits gräs-rullar (=inte så bra), krattats ännu mer (=ännu mindre bra) och städats (=jävla bra). Jag har städat lite i vår pensionärskuvös vilket inneburit att stå och plocka. Funkar.

Norspan på Skovet?

Jag lovade mig själv att inte ta Norspan-plåstren, bara när Skovet var här. Fast nu har jag ju (haft) jour och jag kan ju inte komma till en förlossning och gäspa och längta efter att få sova. Bebisen kom i går, så nu har jag ingen jour... Fast det är ju långhelg nu och det KAN ju hända att man vill grilla och passa på att ta ett glas vin innan nästa jour börjar... Så jag hoppar nog plåstret detta gången!

Fast ATTANS va lockande och pockande det är att KUNNA slippa smärtan!
På jobbet känner jag min ena axel, det bränner, och handleden (fast DET försvann ju inte med plåstret sist när jag provade). Och sedan har ju någon kört in en gaffel i ländryggen på höger sida, känns det som i allafall. Fast stelheten och ömheten är för djävla irriterande.

Jag sa till mig själv sist att jag skulle se till att få handikappstillstånd för att få kunna parkera på rullstolsplatserna utanför entrén på stora köpcenter. Riktigt så har det inte kännts den här gången. Tre, fyra gånger bara. Och då på jobbet för det är en bit att gå. Vissa mornar : (
Jag parkerar gärna, i vanliga fall, en bit bort just för att få LIIITE mer rörelse i vardagen och för att kunna öppna dörrarna fram på min VW-buss, de är ju rätt stora.
Jag bara vill inte röra mig. Det blir ju inte det minsta bättre heller för att jag får gå 100m extra för att jag kommer 07:30 istället för 07:20. Det är ca 430m från parkeringen till min plats på jobbet. Låter inte mycket när man precis sprungit Vårruset. Men JUST DÅ känns det FRUKTANSVÄRT långt.
Vårruset är ju kl 19 på kvällen, detta är 12 timmar tidigare... Ställer jag mig på den parkeringen som är närmast är det ca 350m att gå. Får jag stå på handikappsplatsen är det lockande 240m att ta sig...

Gottfries Clinic

Eftersom min morbror har bollat idéer med Gottfrieskliniken ville jag inte att han skulle veta att jag skulle dit. Frida kan själv liksom. Så jag skrev en egenremiss och fick en tid.

Min tanke var att jag skulle slippa tjatet och pikarna från släkten angående om jag har eller inte har Fibromyalgi. Jag har aldrig ansett att det har varit en sjukdom för mig så jag har fått min omgivning att förstå att "Kom inte här och insinuera att jag har fibro för det har jag inte!".

Jag kom lite tidigt till mottagningen och i väntsoffan kunde jag läsa två pärmar. En om "Fibro" och en om "ME". Jag konstaterade att jag redan visste "allt" om fibro så jag läste ME-pärmen. Sedan konstaterade jag att DET hade jag iallafall INTE! Gôtt, då skulle jag vara hyfsat frisk när jag gick därifrån!

Jag fick träffa en läkare. Han kanske var ungrare eller något i den stilen. Han hade en mycket bestämd turordning på frågor och svar. Jag misstänkte att jag hade en timme på mig inne på rummet. Han frågade MILJONER saker och tillslut skulle han trycka på de berömda triggerpunkterna/tender points, allt i enlighet med ett efter vetenskap och beprövad erfarenhet utformat protokoll.

Trycket skall vara 4kg/cm2. I min värld betyder det att om jag har en katt som väger 3 kg och hon står med sina tassar på min kropp är trycket från hennes tassar mindre än 4kg/cm2. Hon har små tassar, hon är ju naken också så trycket blir ju väldigt exakt. När hon går runt på mig gör det jätteont. Jätte.

Läkaren tryckte. Ungefär så hårt som om du tar en clementin och lägger på armen. Det gjorde typ inte ont. Inte på armen (där tryckte han utanpå ortosen eftersom jag har epikondylit...), inte på axlarna. Jag kan säga att jag fick 9 av 18 tror jag. Man måste ha 11 minst för att få diagnosen. Då klarade jag mig! Ha, ha! Där snöt du dig i näven morbror! Du som tjatat så!

Nåväl. Tillslut kom läkaren till konsensus med sig själv och levererade diagnoserna:

ME, myalgisk encefalomyelit och

IBS, irritable bowel syndrome. Det kan ha varit en tredje också men den har jag förträngt...

Jag blev liksom lite ställd. ME förknippar jag med en OERHÖRD trötthet och jag kör ju alltid på i 140... Och IBS förknippar jag med magbesvär...

Nåväl. Jag konsulterade dels familjeläkaren, min morbror, efteråt och dels min reumatolog.

När jag fått lite distans till det hela kan jag på ett sätt köpa konceptet ME. Han, läkaren som kanske är från Ungern, förklarade mycket noggrant och svarade på all mina motargument. Han pratade om neuroimmun funktionsnedsättning och bla, bla, bla.

Jo, på sätt och vis kan jag godta ME. Men efter att jag pratat med min morbror igen så kan jag tänka mig en ännu inte vetenskapligt stämplad form av fibro. Han har många patienter med en fibro som liknar min sjukdom. Den kommer i skov. Det är det som är grejen. Det finns de som

har fibro på halva kroppen, tex höger sida. Då kan vi inte snacka neuroimmun sjukdom.

Hamnade i en mycket intressant dialog med honom angående detta och lovade att vara med i hans vetenskapliga experiment som han håller på med tillsammans med en ingenjör. DET är något för pryl/apparat-tokiga Frida : )

Min reumatolog på Sahlgrenska konstaterade väl mest att Bechterew:en består och tyckte att jag kunde prova den nya medicineringen ungraren föreslagit. Vi gick noga igenom läkemedlens verkningar och effekter och avslutade med en ny variant för mig. Det skall bli intressant. Har ett litet samtal till innan jag knyter ihop säcken för den här gången, innan jag springer i mål.