Ljusare

Det går verkligen åt rätt håll! Känner mig bättre nu även om jag helst skulle vilja gå med mina kryckor (vilket är uteslutet eftersom både armbågar och axlar muppar sig).
Ryggen är bättre, bröstbenet och fingrarna! : )
Jag vill inte mena att jag någonstans är smärtfri men efter alla år lever jag med den precis som med allt annat!

Inte massor av piller längre och plåstret sitter i soporna! : )
Wihoo! KAN det vara att jag jobbar 50% som hjälper eller är det vinden, blåsten, regnet och kylan? Hmmm... KAN också vara skovet som ger med sig lite, lite, i taget! Jippi!

Äta riktig mat?

Så fick jag då kvittot på provtagningen häromdagen. Jag har D-vitaminbrist. Nämen tjenare!!!
Nu vet jag att jag inte gått hela livet med detta för senast i våras, 2011, gick jag på en väldans optimerad vitaminboost med alla möjliga vitaminer, mineraler och örter.

Men när man som jag håller sig till rena produkter får man visst räkna med ett visst svinn... B12 & D. Får se om farbror doktorn kommer fram till något mer som brister men so far så har jag ju livet i behåll.

Jag cyklade snällt till Apoteket och hämtade ut mina piller så nu skall vi se om jag blir en pigg, käck och modern kvinna på kuppen!

Trött

Jag är trött. Igår la jag mig halv tio och sov till kvart i sju. Har bara druckit 4 koppar kaffe och storknar nästan. Så ska det väl inte vara?!
Det skulle ju kunna vara den här ME:n... I så fall.
För nu är jag inte sjuk så vitt jag vet, alltså förkyld eller så.
Men om jag skulle lägga mig så skulle jag slockna direkt, ingen tvekan.
Men jag kör på. För idag ska det lagad middag, köpas säng & skor (jodå, vi ÄR två föräldrar och BÅDA står i). Och mamman (jag!!!) skall ut ikväll kl sju och ha vuxentid med grannfruarna :-)

Bättre och bättre dag för dag!

Tjohoo!
Nu har jag booostat mig med min kusin. Det är bra konstigt hur lika vi är. På många sätt är vi mer lika än mig och min syster. Nu vet ju alla att syskon inte måste vara lika, speciellt inte om de bara delar en förälder. Men jag och min kusin delar ju ett arv på ett annat sätt.
På ett sätt känns det bra att jag och mamma och min mammas brorsdotter är SÅ HIMLA LIKA. Vi är lika i våra sjukdomar och vi är lika i själen i mångt och mycket. Nu är detta ur min vinkel ; )

Hur som så är min kusin mycket yngre än mig och har kommit i en annan acceptansfas. Hon boostar mig och vet hur jag tänker och bekräftar saker som jag vet bara hon förstår. För hon har varit i det mörka hålet. Och tagit sig ut!

Så nu, jag har varit på återbesök hos min läkare på Gottfries Clinic. Jag erkände att jag missat att ta proverna, jag fick lov att göra det nu istället, ingen fara. Jag berättade att jag tyckte han var en jävla idiot när jag gick därifrån sist men att jag sedan dess läst på ALLT jag kunnat komma över och tyckte nu inte längre att han var en. Han tackade och log : )

Jag skall fortsätta med B12-sprutorna och jag skall ta dem själv. Min mentor skall få lära mig hur (jag har nog lärt mig det men eftersom jag är lite spruträdd har jag förträngt det...). Jag fick lära mig mer om homocystein vilket var väldigt intressant. Jag gillar inte homocystein. Kort kan jag förklara det som att B12 tar armkrok med homocystein ut ur kroppen och DET gillar jag.

OCH så kommer jag till mindfulness och acceptans. Nu har jag lite nya affirmationer att ta in och acceptera. Det blir svårt men jag skall klara det. Förnekelse är mindre bra i sammanhanget. Jag är rädd att jag skall börja känna efter och att det då skall bli värre. Att jag skall bli psykosomatisk hypokondriker... Men nu har jag två överläkare och en enastående allmänläkare bakom detta så allt kommer att bli hur bra som helst och jag ska framför allt dö gammal och stel, inte ung och mjuk!

Jag har är trött och har ont i ryggen hela tiden. "Såärebara"

Jag är och kommer alltid att vara Frida.

Om människor har förutfattade meningar får det stå för dem.

Fortfarande jävla kärring

Japp, vet inte vad som tagit åt kroppen. Den är inte med mig någonstans. Känns fortfarande som att jag är nära min första Bechterew/AS-sjukskrivning...
Men det pågår en strid inom mig. Sjuk.
OK, jag bytte karriär för att barnmorska/vården inte skulle funka. Det var 12 år sedan. Jag har ju provat jobba heltid som undersköterska på förlossningen, DET gick ju inge bra alls. Kom på att jag kanske borde anmält mina epikondyliter som arbetsskada. De kom ju efter allt städande på jobbet.

Nåväl. På 12 år har jag inte varit hemma en enda dag för mina leder/rygg. Jag opererade bort mina halsmandlar och då var jag sjukskriven förvisso men jag opererades ju, var ner sövd och allt. Och någon vinterkräksjuka har väl dragit genom huset men vem vill inte vara hemma när man kräks?

Det kanske är dags nu då. Det kanske ska komma? Toppen eller botten kanske är nådd? Det kanske är nu det stora svarta hålet kom i vägen för min rasande framfart?
Läkaren som satte ME-diagnosen sa ju att jag måste jobba smartare och mer tidseffektivt. Han har ingen koll på vad jag gör. Jag gör ALLDELES för mycket. Min morbror, han som är läkare, han säger ju att min personlighet inte är bra för min sjukdom. Jag kommer liksom att ta kol på mig själv. Jag kör i 190 men kroppen går i 50.

Jag är stel. Jag vill helst stå upp eller sjunka ihop i en liten hög. Helst sova. Hela tiden. Sover fantastiskt dåligt hela nätterna. Drömmer i parti och minut och vaknar helt färdig.

I helgen har det krattats (=inte så bra) i trädgården, burits gräs-rullar (=inte så bra), krattats ännu mer (=ännu mindre bra) och städats (=jävla bra). Jag har städat lite i vår pensionärskuvös vilket inneburit att stå och plocka. Funkar.

Vad hände nu?!

Allt flyter på som vanligt och jag gläds över att "lata"-skov-Frida är borta, den vanliga tjejen som glatt skuttar över parkeringen är på plats. Tills i lördags.
Hade ett ärende norr om Göteborg. 40 minuters bilfärd. Inga konstigheter. Ännu en sväng (inklusive skuttande över parkering), inga problem. Tillbaka igen, nemas problemas. Snabb promenad till bussen (ca 300m), hur snygg som helst.
20 minuters busstur, KATASTROF! Kände mig som 120år när jag klev av bussen. Stapplade och haltade och blev allmänt besvärad av situationen själv. Var dock i rätt sällskap och fortsatte lite lagom krokig. Höften bara tvärlåste sig eller nåt. Nu hade någon helt plötsligt smugit in den där glödande gaffeln rätt in i ena höften! På bussen?! Provade tricket småspringa bredvid sällskapet, kändes lite bättre MEN VA FAN HÄNDE PÅ BUSSEN?!

Kvällen förflöt mestadels på stol, varje förflyttning som 120-åringen som jag förvandlades till på bussen. Natten var plågsam för bäckenet. Somnade kanske 02. Vaknade 05, 06, 07, 08 och 08:47 bestämde jag mig för att gå upp.
Söndagen passerade med tilltagande brännande armbågar och knän (men tjenare knän! Er har jag inte träffat på typ fem år!). Förflyttade en hög brädor på eftermiddagen (a la "langen går"). Inga större känningar i armarna, kände att axlarna fick träna men de gjorde inte ont. Spade, nej tack. Gräva, nej tack. Bära sten, nej tack.

Gick och la mig och kände faktiskt för första gången JAG VILL INTE GÅ TILL JOBBET I MORGON OM DET SKA VA PÅ DETTA VISET!
Vaknade för sista gången när väckarklockan snoozats typ fyra gånger och gladdes över att dottern behövde en hemmadag, JIPPI för vård av barn!
Maken klistrade fyra stora TENS-plattor över rumpan och jag valde med omsorg vilka inställningar som passade för dagen. Sov mig igenom ett par timmars Bolibompa med en lycklig dotter som låg och mös i min famn. Körde slut på 9-voltsbatteriet i TENS:en.
Kved av plågor när katten hoppade upp på höften eller på utsidan av låret. VA FAN är detta? HELT olikt skovet. Känns som djävulen. Suktar efter morfinplåstren eller en Tradolan... Men det funkar inte, då ligger jag ju bara och sover. Eller skulle vilja. Jag kör ju på som vanligt i dimman, fy mig...
Är detta ett fibro-skov? Går det hand i hand med AS-skovet nu? Kommer ett ME sen då eller?

Nu dyker jag. Håller andan och hoppas att jag spolas upp på land innan syret tar slut. Är det NU jag blir sjuk på riktigt...

Parkering, igen...

När jag jobbade på mitt jobb sist (jag är konsult så jag finner mig i att vara på lite olika ställen men för det mesta har jag varit där jag är nu) parkerade jag alltid vid en vacker skog. Det var en bit att gå men det hade jag inga som helst problem med, det var ju ändå bara typ 500 meter. Nu när jag ställer mig på samma ställe kan jag få panik på vägen, en klump i magen. "Tänk om det inte finns plats där så jag får gå ÄNNU längre!" Det är faktiskt inte för att jag är lat, det är för att det gör så ont. : (

Till kaffeapparaten är det kanske 50 meter att gå (jag har ingen aning, skrivarna ligger precis bredvid och dit måste man ju gå titt som tätt). Tänk att jag drar mig för att fylla på kaffe eller vatten. Inte för att det är långt, utan för att jag inte vill ta stegen. Trodde inte det var möjligt.

När jag kom till mitt skrivbord idag insåg jag att jag missat gå förbi och ta ut datorn från säkerhetskåpet. Det är nog 10m längre bort än kaffet. Jag går dit och kommer på mig själv att skrynkla ihop ansiktet av smärta på vägen. "Slappna AV!" En axel på varje sida. Inte för att det hjälper för tillfället men detta är en långsiktig plan. Det hugger till bak i ryggen så jag utstöter ett ljud. Ingen var i närheten ; )

Kommer på mig själv på vägen tillbaka att jag kunde tagit både flasken för vatten och kaffekoppen med mig. Tjena, som om jag skulle tillbaka igen! Nä, har möte om en timma, kan ta med flaskan då...

Igår stod jag upp vid skrivbordet och jobbade, hade P3 i hörlurarna och diggade till vad det nu var. Jag sänker genast bordet och sätter mig snyggt på min stol istället. Skönt.

Resans gång

Lära sig leva med smärtan.

OK. Men om den inte är på riktigt vill jag veta vad som orsakar denna själsliga plåga som har sådana fysiska symtom! Jag hittar INGENTING. Inte nåt!

Jag har vridit och vänt på varenda händelse i livet. Jag har kommit fram till att det nog inte är någon psykosomatisk odåga i min rygg. Det är en riktig sjukdom. Och den har ett namn.

Jag har Bechterew. På riktigt. Efter otaliga läkarbesök för att utesluta riktig sjukdom (jag fick liksom göra det omvända) fick jag tillslut, 16 år senare, en diagnos. En riktig. Det tog lite tid kan man säga.

Men så har jag ju då inga röda, svullna, leder. Ingenting som syns, det bara känns. Det är bara jag som kan känna mig. Än så länge i alla fall.

Hur gick det då till? Min reumatolog ville få slut på mitt tjat tror jag så jag fick göra en röntgen. Och ser man på! Då kunde någon legitimerad person SE hur ont jag hade i ryggen! WOW!!! Jag vet inte om jag numera skall tillbe röntgenapparaten eller Honom eller Sally.

Brufen Retard 800mg x3 blev behandlingen. Och rörelse. Om man har Bechterew måste man röra sig. Mycket och ofta så man inte stelnar. Det är bra. Och skönt. Fast det gör fortfarande ont för de där tabletterna gör mig bara mindre stel...