Ljusare

Det går verkligen åt rätt håll! Känner mig bättre nu även om jag helst skulle vilja gå med mina kryckor (vilket är uteslutet eftersom både armbågar och axlar muppar sig).
Ryggen är bättre, bröstbenet och fingrarna! : )
Jag vill inte mena att jag någonstans är smärtfri men efter alla år lever jag med den precis som med allt annat!

Inte massor av piller längre och plåstret sitter i soporna! : )
Wihoo! KAN det vara att jag jobbar 50% som hjälper eller är det vinden, blåsten, regnet och kylan? Hmmm... KAN också vara skovet som ger med sig lite, lite, i taget! Jippi!

Långa nätter

Herregud! Nätterna har aldrig varit så långa som nu. I 4 dagar har jag varit utan mina läkemedel. Alla utom B12 och D-vitaminerna. Jag vaknar HUR MÅNGA GÅNGER som helst på natten. Natten blir liksom en plåga. Smärta. Smärta. Smärta.

Brukar sova på höger sida. Alltid. Vänster är katastrof och mage uteslutet, då behöver jag ibland hjälp för att vända på mig för att det gör så ont. Nu är rygg enda lösningen. Skonar armarna. Det pulserar bak i ländryggen. Dunk. Dunk. Dunk.

Vaknar dessutom på helgen av tre små syskon (våra barn) som jävlas med varandra. Wow! En perfekt start på dagen. NOT! Om de är vardag ringer väckarklockan ungefär 8 timmar för tidigt och jag är den enda som går upp självmant.

Jihooo! Entusiasmen flödar och humöret är på topp. Tacka vet jag i allafall Barnkanalen. Där slipper man höra ett gäng halvvuxna skådespelares röster som skriker sig igenom varenda barnprogram.

Borta?!

Nackspärren är i det närmaste borta, undrar om det var något smittsamt eftersom dottern idag klagade över stel rygg : ( Hoppas det var något förbipasserande bara... hon kan vara lite lurig men denna gången verkade hon inte hitta på (med tanke på att jag just varit stel och haft ont).

Försöker hålla lite koll på mig själv genom sjuk-bloggen här men nu fattar jag inte ett jota : (
Nu kommer en smygande, elak känsla igen. Brännande. Benhinneinflammation i båda benen. Det bränner i axeljävlarna. Handlederna moler på något irriterande svagt och diffust sätt. Ortoserna är sköna. Epikondylitarmbågar och en makalös trötthet är på plats. Fantastiskt. Bara att härda ut. Det kan vara ett skov igen. Fastän D-vitaminen och B12 behandlingen är insatt. Vill helst bara ligga under täcket faktiskt. Med tv:n på. Då sover jag som bäst.

Lite om alkohol och sömn
Precis som flera andra, har jag inte sovit en enda natt skönt och vaknat utvilad sedan urminnes tider. Jobbar ju som doula vilket innebär VÄLDIGT mycket jour-tid då jag inte kan dricka alkohol (eftersom jag kanske måste köra). Givetvis vill jag gärna ta mig ett glas när jag väl inte har jour eftersom jag gillar ett glas vitt då och då. Detta resulterar i en viss känslighet så häromdagen hade jag kanske fått i mig TRE glas under hela kvällen, tvärsomnade och sov HELA NATTEN!!! Gode tid! Inte för att jag var så värst utvilad, vaknar ALLTID tidigare med alkohol i kroppen av någon anledning men jag hade inte vaknat fjärti gånger! Bara DEN känslan var rätt skön : ) Innebär dock inte att jag numer häver i mig några glas vin innan jag nattar kudden. Fastän det kanske är att överväga???

Nu igen?!

Nackspärren blev MYCKET bättre över natten. Lite magnesium och massage gjorde nog susen för de spända musklerna.
Nu undrar jag däremot om det är väderspänningar i knäna... Har SÅ SÄLLAN ont i knäna nuförtiden eftersom jag går med MBT-skor. Men idag, känner mig sådär stel och konstig i hela kroppen. Kanske dags för nästa B12-spruta.
Är det mina gift eller? Magnesium, B12 och D-vitamin. Blir det inte värre än så, så!

Är det NÅGON som har en bra app där man kan typ kryssa i väder, aktivitet och smärta? Så kanske en kan få lite koll... Eller kan någon GÖRA en sån app för android? Så att man kan få ut grafer och kunna se samband, kanske med mens-cykeln för oss kvinns...

Nackspärr, AMEH!!!

Nu har jag tagit D-vitamintillskott i drygt en månad. Har ingen aning om hur lång tid det tar för kroppen att fylla på sig. Däremot har jag inte märkt någon skillnad i kroppen.

Sista jobbveckan var sjukt stressig. Jag hade missat att fritids var stängt efterföljande vecka och bad snällt chefen om en veckas extra semester. Hon var fantastiskt snäll och gav mig det! Dessvärre fick jag ju lite extra att stå i min sista vecka då men jag hoppades att jag skulle kunna varva ner på semestern sedan.
Det tog tre dagar, magkatarr och en 30 timmars lång förlossning (jag arbetar ju som doula) för mig att landa pladask och glömma allt vad jobbstress innebär. Jag var så trött efter förlossningen att stress var ett ord jag inte kunde uttala. Det var iofs skönt : )
Magkatarren kom nog pga stressen på jobbet men jag har fortsatt att ta omeprazol hela sommaren eftersom att jag misstänker att nabumeton ger mig ledsnare mage än vad ibuprofen gör.

Hur som haver har vi göttat oss på landet, avslappnande husmålning med efterföljande epikondyliter på båda armarna : ( Men va fanken, huset blev jättefint!
Badat lite och hoppat lite på studsmattan (det är ju så himla kul!!!).
Dåligt med rehab men vi har haft den stora äran att få vara hundvakter till och från och små promenader skadar ingen stelfis på morgonen!

Som sagt, det har varit SEMESTER och då vill jag göra precis vad jag vill. Kroppen har tagit lite stryk av alla kolhydrater och alla konstiga aktiviteter (rensa ogräs, måla osv) men om några timmar är ordningen återställd och vardagen sitter som en smäck igen!

Och DET firar jag med NACKSPÄRR som jag vaknade av i morse. Några heta tips? Eller är det AS:en som satt sina klor i bröstryggen...

Kallbad

Idag sken solen så vi gjorde en utflykt. Till stora sjön Vänern. Och en badplats... Det var hur långrund botten som helst, efter en evighets plaskande promenad var det bara knädjupt. Va 17 tänkte jag och doppade mig i dyn... Väl uppe på stranden igen han jag sitta i solen säkert 3 minuter innan hällregnet kom... Efterföljande kärring uppskattar sätesvärmen i bilen ;-)

Bättre och bättre dag för dag!

Tjohoo!
Nu har jag booostat mig med min kusin. Det är bra konstigt hur lika vi är. På många sätt är vi mer lika än mig och min syster. Nu vet ju alla att syskon inte måste vara lika, speciellt inte om de bara delar en förälder. Men jag och min kusin delar ju ett arv på ett annat sätt.
På ett sätt känns det bra att jag och mamma och min mammas brorsdotter är SÅ HIMLA LIKA. Vi är lika i våra sjukdomar och vi är lika i själen i mångt och mycket. Nu är detta ur min vinkel ; )

Hur som så är min kusin mycket yngre än mig och har kommit i en annan acceptansfas. Hon boostar mig och vet hur jag tänker och bekräftar saker som jag vet bara hon förstår. För hon har varit i det mörka hålet. Och tagit sig ut!

Så nu, jag har varit på återbesök hos min läkare på Gottfries Clinic. Jag erkände att jag missat att ta proverna, jag fick lov att göra det nu istället, ingen fara. Jag berättade att jag tyckte han var en jävla idiot när jag gick därifrån sist men att jag sedan dess läst på ALLT jag kunnat komma över och tyckte nu inte längre att han var en. Han tackade och log : )

Jag skall fortsätta med B12-sprutorna och jag skall ta dem själv. Min mentor skall få lära mig hur (jag har nog lärt mig det men eftersom jag är lite spruträdd har jag förträngt det...). Jag fick lära mig mer om homocystein vilket var väldigt intressant. Jag gillar inte homocystein. Kort kan jag förklara det som att B12 tar armkrok med homocystein ut ur kroppen och DET gillar jag.

OCH så kommer jag till mindfulness och acceptans. Nu har jag lite nya affirmationer att ta in och acceptera. Det blir svårt men jag skall klara det. Förnekelse är mindre bra i sammanhanget. Jag är rädd att jag skall börja känna efter och att det då skall bli värre. Att jag skall bli psykosomatisk hypokondriker... Men nu har jag två överläkare och en enastående allmänläkare bakom detta så allt kommer att bli hur bra som helst och jag ska framför allt dö gammal och stel, inte ung och mjuk!

Jag har är trött och har ont i ryggen hela tiden. "Såärebara"

Jag är och kommer alltid att vara Frida.

Om människor har förutfattade meningar får det stå för dem.

Fortfarande jävla kärring

Japp, vet inte vad som tagit åt kroppen. Den är inte med mig någonstans. Känns fortfarande som att jag är nära min första Bechterew/AS-sjukskrivning...
Men det pågår en strid inom mig. Sjuk.
OK, jag bytte karriär för att barnmorska/vården inte skulle funka. Det var 12 år sedan. Jag har ju provat jobba heltid som undersköterska på förlossningen, DET gick ju inge bra alls. Kom på att jag kanske borde anmält mina epikondyliter som arbetsskada. De kom ju efter allt städande på jobbet.

Nåväl. På 12 år har jag inte varit hemma en enda dag för mina leder/rygg. Jag opererade bort mina halsmandlar och då var jag sjukskriven förvisso men jag opererades ju, var ner sövd och allt. Och någon vinterkräksjuka har väl dragit genom huset men vem vill inte vara hemma när man kräks?

Det kanske är dags nu då. Det kanske ska komma? Toppen eller botten kanske är nådd? Det kanske är nu det stora svarta hålet kom i vägen för min rasande framfart?
Läkaren som satte ME-diagnosen sa ju att jag måste jobba smartare och mer tidseffektivt. Han har ingen koll på vad jag gör. Jag gör ALLDELES för mycket. Min morbror, han som är läkare, han säger ju att min personlighet inte är bra för min sjukdom. Jag kommer liksom att ta kol på mig själv. Jag kör i 190 men kroppen går i 50.

Jag är stel. Jag vill helst stå upp eller sjunka ihop i en liten hög. Helst sova. Hela tiden. Sover fantastiskt dåligt hela nätterna. Drömmer i parti och minut och vaknar helt färdig.

I helgen har det krattats (=inte så bra) i trädgården, burits gräs-rullar (=inte så bra), krattats ännu mer (=ännu mindre bra) och städats (=jävla bra). Jag har städat lite i vår pensionärskuvös vilket inneburit att stå och plocka. Funkar.

Vad hände nu?!

Allt flyter på som vanligt och jag gläds över att "lata"-skov-Frida är borta, den vanliga tjejen som glatt skuttar över parkeringen är på plats. Tills i lördags.
Hade ett ärende norr om Göteborg. 40 minuters bilfärd. Inga konstigheter. Ännu en sväng (inklusive skuttande över parkering), inga problem. Tillbaka igen, nemas problemas. Snabb promenad till bussen (ca 300m), hur snygg som helst.
20 minuters busstur, KATASTROF! Kände mig som 120år när jag klev av bussen. Stapplade och haltade och blev allmänt besvärad av situationen själv. Var dock i rätt sällskap och fortsatte lite lagom krokig. Höften bara tvärlåste sig eller nåt. Nu hade någon helt plötsligt smugit in den där glödande gaffeln rätt in i ena höften! På bussen?! Provade tricket småspringa bredvid sällskapet, kändes lite bättre MEN VA FAN HÄNDE PÅ BUSSEN?!

Kvällen förflöt mestadels på stol, varje förflyttning som 120-åringen som jag förvandlades till på bussen. Natten var plågsam för bäckenet. Somnade kanske 02. Vaknade 05, 06, 07, 08 och 08:47 bestämde jag mig för att gå upp.
Söndagen passerade med tilltagande brännande armbågar och knän (men tjenare knän! Er har jag inte träffat på typ fem år!). Förflyttade en hög brädor på eftermiddagen (a la "langen går"). Inga större känningar i armarna, kände att axlarna fick träna men de gjorde inte ont. Spade, nej tack. Gräva, nej tack. Bära sten, nej tack.

Gick och la mig och kände faktiskt för första gången JAG VILL INTE GÅ TILL JOBBET I MORGON OM DET SKA VA PÅ DETTA VISET!
Vaknade för sista gången när väckarklockan snoozats typ fyra gånger och gladdes över att dottern behövde en hemmadag, JIPPI för vård av barn!
Maken klistrade fyra stora TENS-plattor över rumpan och jag valde med omsorg vilka inställningar som passade för dagen. Sov mig igenom ett par timmars Bolibompa med en lycklig dotter som låg och mös i min famn. Körde slut på 9-voltsbatteriet i TENS:en.
Kved av plågor när katten hoppade upp på höften eller på utsidan av låret. VA FAN är detta? HELT olikt skovet. Känns som djävulen. Suktar efter morfinplåstren eller en Tradolan... Men det funkar inte, då ligger jag ju bara och sover. Eller skulle vilja. Jag kör ju på som vanligt i dimman, fy mig...
Är detta ett fibro-skov? Går det hand i hand med AS-skovet nu? Kommer ett ME sen då eller?

Nu dyker jag. Håller andan och hoppas att jag spolas upp på land innan syret tar slut. Är det NU jag blir sjuk på riktigt...

Som vanligt igen?

Nu tror jag bannemig att Skovet har flyttat! Jag är inte helt säker, men det känns som om livet börjar gå tillbaka till normalläge. Ingen panik inför parkering, inget bultande surr i kroppen eller andra skärande företeelser.
Vi röjde till och med i trädgården i gårkväll och av det känner jag bara lite träningsvärk efter att ha burit tegelstenar. Inte ens armbågarna gapar eller skriker, de bara muttrar lite i bakgrunden men det är OK, bara att låta bli att lyssna!

Tycker även att jag närmar mig "perfekt hållning"! Drygt en vecka efter "hjärntvätten" hos Berig så känner jag mig ännu snyggare när jag rullar runt på mina MBT-skor på jobbet. Så snygg och sportig ; ) Med en axel på varje sida!

Parkering, igen...

När jag jobbade på mitt jobb sist (jag är konsult så jag finner mig i att vara på lite olika ställen men för det mesta har jag varit där jag är nu) parkerade jag alltid vid en vacker skog. Det var en bit att gå men det hade jag inga som helst problem med, det var ju ändå bara typ 500 meter. Nu när jag ställer mig på samma ställe kan jag få panik på vägen, en klump i magen. "Tänk om det inte finns plats där så jag får gå ÄNNU längre!" Det är faktiskt inte för att jag är lat, det är för att det gör så ont. : (

Till kaffeapparaten är det kanske 50 meter att gå (jag har ingen aning, skrivarna ligger precis bredvid och dit måste man ju gå titt som tätt). Tänk att jag drar mig för att fylla på kaffe eller vatten. Inte för att det är långt, utan för att jag inte vill ta stegen. Trodde inte det var möjligt.

När jag kom till mitt skrivbord idag insåg jag att jag missat gå förbi och ta ut datorn från säkerhetskåpet. Det är nog 10m längre bort än kaffet. Jag går dit och kommer på mig själv att skrynkla ihop ansiktet av smärta på vägen. "Slappna AV!" En axel på varje sida. Inte för att det hjälper för tillfället men detta är en långsiktig plan. Det hugger till bak i ryggen så jag utstöter ett ljud. Ingen var i närheten ; )

Kommer på mig själv på vägen tillbaka att jag kunde tagit både flasken för vatten och kaffekoppen med mig. Tjena, som om jag skulle tillbaka igen! Nä, har möte om en timma, kan ta med flaskan då...

Igår stod jag upp vid skrivbordet och jobbade, hade P3 i hörlurarna och diggade till vad det nu var. Jag sänker genast bordet och sätter mig snyggt på min stol istället. Skönt.

Skov

Har varit på landet i helgen och förlustat mig med popcorn och vin om kvällarna. Slocknat i takt med barnen och HELT glömt bort kontinuiteten i medicineringen... VAD händer då? Trötthet och STEEEELHEEEET! Det kommer som ett brev på posten.
Vi tog en liten stilla promenad i värmen (det blåste i och för sig lite svalt om det kan ha något med saken att göra), visserligen i gummistövlar men jag brukar ju inte vara känslig. På hemvägen kändes det som jag vaggade fram i 9:e månaden, höggravid med foglossning... Jag hade tänkt mig att en promenad skulle göra mig MINDRE stel men nähädå, STELARE blir jag.

Joggade vid sidan av min promenerande make resten av vägen hem, det gick mycket bättre. Jag blir inte klok nånstans!

Norspan på Skovet?

Jag lovade mig själv att inte ta Norspan-plåstren, bara när Skovet var här. Fast nu har jag ju (haft) jour och jag kan ju inte komma till en förlossning och gäspa och längta efter att få sova. Bebisen kom i går, så nu har jag ingen jour... Fast det är ju långhelg nu och det KAN ju hända att man vill grilla och passa på att ta ett glas vin innan nästa jour börjar... Så jag hoppar nog plåstret detta gången!

Fast ATTANS va lockande och pockande det är att KUNNA slippa smärtan!
På jobbet känner jag min ena axel, det bränner, och handleden (fast DET försvann ju inte med plåstret sist när jag provade). Och sedan har ju någon kört in en gaffel i ländryggen på höger sida, känns det som i allafall. Fast stelheten och ömheten är för djävla irriterande.

Jag sa till mig själv sist att jag skulle se till att få handikappstillstånd för att få kunna parkera på rullstolsplatserna utanför entrén på stora köpcenter. Riktigt så har det inte kännts den här gången. Tre, fyra gånger bara. Och då på jobbet för det är en bit att gå. Vissa mornar : (
Jag parkerar gärna, i vanliga fall, en bit bort just för att få LIIITE mer rörelse i vardagen och för att kunna öppna dörrarna fram på min VW-buss, de är ju rätt stora.
Jag bara vill inte röra mig. Det blir ju inte det minsta bättre heller för att jag får gå 100m extra för att jag kommer 07:30 istället för 07:20. Det är ca 430m från parkeringen till min plats på jobbet. Låter inte mycket när man precis sprungit Vårruset. Men JUST DÅ känns det FRUKTANSVÄRT långt.
Vårruset är ju kl 19 på kvällen, detta är 12 timmar tidigare... Ställer jag mig på den parkeringen som är närmast är det ca 350m att gå. Får jag stå på handikappsplatsen är det lockande 240m att ta sig...

Skov

Nämen! Insåg att ungefär som förra året vid den här tiden börjar jag yra runt hemma som ett stressat hembiträde. Fixa, dona, möblera, sortera, tvätta... VAD BEROR DET PÅ???
SKOV!
Jag kom på det. När jag liksom lyssnar på kroppen så vaknar jag tidigt och går upp och börjar greja. Nu snackar vi inte sortera kökslådan utan mer stora grejer. Allt för att undvika stillhet. Och så minns jag att förra året vid den här tiden (vi brukar ha utearbetardag på skolan då) var jag OCKSÅ dålig.

Hmmm... Beror det på B12-sprutorna? Nä, rent statistiskt: Nej. De har jag ju tagit en enda gång och skov har jag haft förr.

Men sist jag hade skov fick hallen sig en rejäl omgång. Nu började det i sovrummet och fortsatte i sonens rum som aldrig blev klart innan jul. Sedan fick tvätten sig en omgång. Jag tror jag tvättat 16 maskiner i helgen... Maken stod snällt med mig i tvättstugan medan jag domderade: "Den skall upp, den skall dit, hit med den...". Han kände väl att det var lika bra att passa på medan jag hade fart!!!

Men jag känner vad som funkar. Inte tungt arbete, flytta en byrå funkar men inte typ gräva. Kratta eller sopa är ju ingen hit nånsin men oj vad jag legat och ålat på golvet med dammsugaren i ena handen, och madrasserna har jag städat och alla täckena är antingen tvättade eller vädrade. Alla lakan bytta och alla vinterjackor tvättade. Tyvärr finns två säckar skor kvar i hallen. Fotas och läggas upp på Blocket eller nåt. Eller på hemsidan?

Om kvällarna drunknar jag i sängen med en värkande, surrande, kropp som darrar av överkurs. Men oj va bra det blev med resten!

Svårt att sitta still. Min SUPERsköna stol på jobbet bleknar i skuggan av min pilatesboll... Som knarrar så mot golvet så den har fått stanna hemma, tyvärr : ( Kom på att jag kunde sy nån rund liten matta med lite kant. Nångång i framtiden...

"Tyvärr" började ju skovet under Valborgshelgen så all ledighet gick åt till att röja och röra på mig. Men det var ju OK. Har inte släppt ännu. Det kunde jag ju inte räkna med heller iofs...

Jättestel

När man har en sånhäringa stelsjukdom så kan det vara svårt att förklara HUR stel man är, alla är ju stela lite till mans när man tex har suttit konstigt i en soffa eller någon annan obekväm stans. Men härom morgonen vart jag på toa som vanligt (en del kvinnor går faktiskt på toa, ensamma!) och när jag kom ut sa jag spontant till min man något i stil med "Herrejösses va stel jag är i dag! Kunde inte ens torka mig i rumpan!". Makens respons var förvånad, så stel tänkte han nog inte att jag var...

Alltså ibland lägger man ju märke till extra stelheter, som den här gången... Vridningen i ryggen, eller icke-vridningen som det blev, märktes. Jag kunde liksom inte nå.

Jag läste Omvårdnadsprogrammet på gymnasiet, vi fick ju lära oss en del om hjälpmedel. Vi var på studiebesök på en hjälpmedelsfirma och 27 tjejer provade toaletten i garderoben för det var en variant som tvättade rent och torkade efteråt. Rumpan då. Det kändes som värsta, grymma, lyxtoaletten!

Precis när jag satt där på morgonkvisten på dass blixtrade den där dagen på hjälpmedelsfirman upp i huvudet. Hur mjukt och ljummet det spolade i rumpan och hur snällt den blåste torrt innan den spolade (som alla toaletter gör).

Nu kommer jag inte (peppar, peppar, ta i trä) bli så stel så att jag inte kommer att kunna torka mig i rumpan själv så jag behöver en såndär toa eftersom att jag kommer träna så himmelens mycket jämt och ständigt så att jag aldrig stelnar (...) men tanken kittlade : )

Stel

Idag var fanimej en stel dag! Stänger av väckarklockan 06:15, maken fick en puss innan jag höll andan, samlade kraft och studsade upp (enda sättet att komma upp när ryggen stelar sig), duschade VAAARMT och hade min egentid i tvättstugan. Sortera in i barnens korgar, in med tvätt i tumlaren, häng lite, ny tvätt in i maskinen, leta efter favvo-t-shirten till förstföddingen, klä på mig (VAAAAD ska jag ta på mig idag???) och HEJ världen! Frukost i LCHF-stil (eftersom jag tycker det är gott och passar mig) och lunchlådan och sedan på med ytterkläderna.

Barnen sitter redan i bilen (efter ett slagsmål om skohornet jag låtsades att jag inte hörde) och jag får med mig alla pinaler. Vi är i tid, inget kritiskt läge. Bra musik, barnen vill att jag höjer volymen. När jag lämnat tre glada barn i skolan kommer Michel Télo på radion. Jag höjer ännu mer och dagen är gjord!

"Nossa, Nossa…" Den sitter kvar i kroppen när jag 45 minuter senare står och jobbar framför datorn. Benen vill inte stå still. Vill ha musik i öronen men jag har ingen. Min rygg är så stel under midjan. Vill liksom köra ett träningspass av något slag. Hämtar bollen och ställer ena knät på den. Rullar lite. Det som spänner och drar i bäckenkorsetten när jag vickar på höfterna : ( Bara bak tack o lov! Tänker inte sättta mig än på en stund. Får ta en kopp kaffe, ta ett varv!

Näpp det ger sig inte. En massage hade suttit finemang. TENS:en har jag lånat ut till en gravid väninna, den hade kanske hjälpt en smula men det är ju lite meckigt att få dit den och få den sitta kvar på samma ställe… Gillar inte de självhäftande plattorna men kanske får ge dem en ny chans...